A volte bisogna raccontare storie che possono sembrare più grandi di noi. Cosa pensate che vi ritroverete a sognare di fare il giorno in cui sarete debilitati sia fisicamente che psicologicamente ad un livello che non avreste mai ritenuto possibile?
Ecco, in questi giorni ho scoperto che il mio sogno, martellante per ogni instante, è di potere bere una grande fresca bottiglia di Ramlösa, la deliziosa acqua frizzante oligominerale che negli ultimi anni ha accompagnato molti miei pasti (e non solo).
E sia chiaro che non sono qui a fare un post marchetta: avrebbe potuto essere la Fanta Lemon Zero o una delle tante birre artigianali svedesi che adoro e che non posso più bere, ma la mia psiche ha deciso che debba essere Ramlösa, e quindi Ramlösa sia.
Questa è una storia che inizia martedì 21 luglio, pochi giorni prima di quello che doveva essere il nostro viaggio verso l’amato borgo di Pioraco, nelle Marche. Da qualche settimana ero infastidito da un dente infiammato e finalmente, quel 21 luglio, mi ero deciso di andare dalla dentista a sistemarlo. Pensavo ad un ascesso, o a qualche conseguenza di un dente del giudizio.
Non era un ascesso.
La dentista si limita a guardarmi in bocca e dire: “qui non posso toccare niente, serve una biopsia”, e ovviamente potrete immaginare le sensazioni di fronte a queste parole.
Siamo a fine luglio, periodo in cui tutto in Svezia è chiuso, e anche l’accesso alla pratiche sanitarie è rallentato. La dentista mi dice che manderà una remiss ultraurgente all’ospedale, ma che ci potrà volere un paio di giorni in più rispetto al solito, per via del personale ridotto.
Appena arrivato a casa, dopo l’abbraccio rituale con Helena (che informo subito della shoccante notizia) attivo anche l’assicurazione privata fornitami da Qlik, che in teoria dovrebbe essere più veloce: mi fanno incontrare un medico il giorno dopo, che a sua volta manda un remiss. Beh, la via senza assicurazione è più celere, e il 28 luglio ho un appuntamento con un dentista dell’Ospedale Universitario Karolinska.
Il Karolinska è l’ospedale principale di Stoccolma e il secondo più grande di Svezia: qualche anno fa è stato in buona traslocato in un nuovo grande spettacolare complesso moderno, con costi stratosferici esplosi ben oltre le cifre inizialmente previste. Ovviamente le polemiche non sono mancate, ma, onestamente, ne è valsa la pena: la struttura è davvero accogliente e, prima di andare in reparto, non sembra neppure di essere entrati in un ospedale. Per questioni di privacy, non posso pubblicare foto dello spettacolare salone principale, ma potete trovare diverse gallerie autorizzate online.
Bene… il 28 luglio incontro questo dentista, che mi preleva due frammenti di tessuto per delle biopsie. Sul posto mi fanno anche delle radiografie per determinare l’impatto sulla mandibola. A quel punto, bisognerà solo aspettare il risultato delle biopsie.
E il risultato arriva, il 4 agosto. Il dentista mi chiama per informarmi che è tutto a posto, che è solo un infiammazione, e mi fissa un appuntamento per rimuovere i denti coinvolti. Urrà!
Urrà?
Sembra davvero tutto troppo bello, e infatti lo è. Ora… non so dire se il dentista si fosse dimenticato di avere preso due campioni, o se effettivamente è arrivato un risultato più approfondito, fatto sta che la sera dopo, mentre siamo fuori a festeggiare e decidere cosa fare delle nostre vacanze, arriva una seconda chiamata. E con questa il gelo vero: è un carcinoma spinocellulare. La grande C, quella malattia che speri sempre sia più lontana possibile da te.
Dopo la spiacevole situazione con il dentista, la macchina del Karolinska si mette in moto molto velocemente. Il 10 agosto incontro il primario di otorinolaringoiatra, Björn, che mi spiega la situazione: sarà un’operazione lunga e complessa. Dato che l’osso della mandibola è intaccato, me ne dovranno rimuovere una buona parte. Verrà sostituita da una parte di perone, un osso che, a quanto pare, è fondamentalmente una ridondanza del corpo umano: si può tranquillamente camminare senza. Assieme all’osso mi estrarranno dalla gamba la parte di tessuto circostante per impiantarla in bocca (lembo). Mi sento subito come l’uomo da sei centesimi di euro: ”lo possiamo ricostruire, abbiamo la tecnologia…”
Per rendere tutto ancora più simpatico, nelle prime settimane, al fine di evitare rischi da gonfiori, respirerò attraverso un buco nella trachea ed una cannula, mentre l’alimentazione avverrà tramite sondino nel naso. Una volta terminata questa fase, sarò mandato a casa, e quando l’impianto con lembo sarà guarito, arriveranno sei settimane di radioterapia.
La cosa più importante, però, sono le parole di Björn: ”Ovviamente non lo posso garantire, ma ritengo che sia totalmente curabile”.
Dopo una prima TAC, che non riscontra la presenza di metastasi, mi viene assegnato anche un oncologo, Einar, che mi seguirà nella fase immediatamente precedente all’operazione e poi, nel periodo a seguire. Mi vengono anche assegnate delle infermiere di contatto, sia pare la parte di otorinolaringoiatria che per quella oncologica. Per qualunque dubbio o problema, posso chiamare loro.
Una delle cose che funzionano molto bene è il sistema digitale di comunicazione: viene fatto tutto tramite un app che si chiama Alltid Öppet (”sempre aperto”) tramite la quale mi arrivano tutte le convocazioni per esami ed appuntamenti.
Dopo una discussione e una conferenza che vedono coinvolti anche un chirurgo plastico e un chirurgo maxillofacciale decidiamo assieme il piano di come procedere. Sì, assieme, perché la scelta è mia: posso farmi operare subito, o fare precedere l’operazione da due sessioni di immunoterapia, per fare sì che il sistema immunitario cominci a combattere il cancro. Mi viene detto che questa soluzione offre statisticamente risultati migliori, quindi… fidiamoci delle statistiche! Il 20 agosto, a 15 giorni esatti dalla diagnosi, inizio la terapia. La seconda sessione si terrà dopo tre settimane, il 10 settembre. In questa occasione conoscerò Roberto, simpatico infermiere di Pescara che sarà anche la persona che mi inserirà il catetere PICC il giorno prima dell’operazione.
Ora, l’immunoterapia ha effetti collaterali noti, come infiammare ulteriormente la zona del tumore. Negli ultimi giorni mi ritrovo con la faccia gonfia e sono costretto a cibarmi solo di zuppe. Chissà quando potrò tornare a mangiare cibo normale.
Dopo un ulteriore incontro con il primario e con una giovane anestesista, il 21 settembre è il fatidico giorno in cui entro in quella che sarà la mia casa per i giorni a venire: decimo piano (ma i primi due sono sotterranei), stanza numero 11, con televisione e bagno in camera. Ho visto stanze d’albergo peggiori.
La sera doccia, ripetuta la mattina dopo. È il 22 settembre, ed è l’ora dell’operazione.
Il mio letto viene trasferito attraverso i differenti corridoi aerei del Karolinska, cosa che mi fa apprezzare ancora di più il modo interconnesso in cui l’ospedale è stato costruito.
Arrivato alla soglia della sala operatoria incontro nuovamente la giovane anestesista: sarà lei a condurmi nel mondo di Morfeo. Mi chiede se ho del metallo da qualche parte nel corpo, e la risposta sarebbe troppo complicata. Iron Maiden e Judas Priest non si offenderanno, quindi dico no. La sala è qualcosa di incredibile: spaziosa, avveniristica, con grandi luci. Mi sembra quasi di essere su un set di Star Tr…
È buio. Sento delle voci. Qualcuno chiama il mio nome. Attorno a me sento rumori, macchinari che bippano, strani jingles, il suono di un ecodoppler.
È di nuovo buio. Una persona mi dice che c’è Helena al telefono che mi vuole salutare. Sento la sua voce, mi riempie di gioia, sorrido.
Sono nel reparto post operatorio, ed è qui che cominciano le visioni. Visioni di Ramlösa. Perché la sete è di gran lunga la parte peggiore del tutto. Non sento male, perché qui c’è una forte cultura della terapia del dolore: ti imbottiscono di antidolorifici per assicurarti che tu non senta nulla. Ma la sete è terrificante. Quello che possono fare è inumidire denti e gengive con dei bastoncini spugnosi impregnati di Vichyvatten.
Quest’ultima non è l’acqua termale proveniente dalla nota (o famigerata) cittadina francese, ma è acqua gasata arricchita di bicarbonato, prodotta a sua imitazione in Svezia sin dalla fine dell’800. La si preferisce all’acqua normale perché riduce il rischio di candida e altre infezioni di funghi. Ovviamente è quasi inevitabile che quantità minime di quest’acqua vengano inghiottite nell’operazione, a fornire un inevitabile sollievo. Ricorderò la Vichyvatten come una cara amica ed alleata… ma non è lei che sogno in ogni momento. L’ossessione diventa appunto la Ramlösa, l’acqua gasata proveniente dal suggestivo sobborgo di Elsimburgo, che comincio a sognare in qualunque momento, di veglia e sonno. Non chiedetemi perché: è una fase di allucinazioni, quando chiudo gli occhi mi immagino che ci siano persone tutte attorno a me, a controllare quei dispositivi che bippano come sulla plancia dell’Enterprise. Appena li riapro, mi rendo conto che sono solo. E voglioso di Ramlösa. Tanta fresca, goduriosa Ramlösa.
In questa fase comincio anche ad apprezzare l’umanità di alcune delle persone che mi circondano. Come Sirin, l’undersköterska di Bangkok che mi accudisce come una mamma nelle due notti passate nel reparto post-op. Persona incredibile per dedizione.
Dopo due notti in cui vengo controllato e monitorato ad ogni ora, vengo rimandato al reparto, alla mia stanza numero 11. E la tortura dell’essere tracheostomizzato continua: niente acqua e cibo, solo tutto via sondino… cosa che peraltro è massacrante. Nelle due ore e mezzo in cui mi viene fornito ogni pasto (tre volte al giorno), divento stanchissimo, spossato. Forse anche per questo sono una persona che divora i suoi pasti in pochi minuti: non sono fatto per la lunga distanza.
In questa fase apprezzo l’organizzazione dell’ospedale: ad ogni turno ti vengono assegnati una sjuksköterska (infermiera) e un’undersköterska (equivalente dell’OSS italiana), con compiti al 90% sovrapponibili. L’infermiera é pero formalmente responsabile, mentre la USK ha certi incarichi in delega. La cosa interessante è che spesso la USK ha più esperienza del suo “capo”, che magari ha 20 anni di meno, e in questo caso è interessante studiare le dinamiche. Diverse USK sono in realtà infermiere provenienti da paesi asiatici, che aspettano di vedersi riconoscere la qualifica professionale in Svezia. Ma in generale non c’è snobismo, anche le infermiere non mancano di fare tutto quello che è necessario quando è il loro momento. In qualunque momento posso premere il pulsante rosso che ho a fianco del letto e qualcuno viene ad aiutarmi, anche per le cose più banali.
Anche qui mi ritrovo con un’umanità diversa: da persone semplicemente gentili e professionali a chi ha fatto davvero del suo lavoro una missione. “Mamme” che ti fanno sentire qualcosa di più che un sacco di carne e pus. In generale, a parte una persona particolarmente imbranata, non mi posso lamentare di nessuno, e ci sono diverse persone che mi porterò nel cuore: Fariba e Masi dall’Iran, Noor dal Pakistan, Rasitha dall’India, Yorda dall’Etiopia, Crina dalla Romania, Fatima da non so dove, Mark svedese di origine sudamericana, il simpatico Lars da Malmberget, Ioanna da chissà dove, Irina dall’Ucraina, Magdalena dalla Polonia, Aikaterini e Andriana dalla Grecia, le svedesi Tora, Moa, Sara, e diverse altre persone di cui non sono riuscito a segnarmi il nome. Quasi tutte donne, motivo per cui mi utilizzo i termini al femminile, ma anche qualche maschio, perché è giusto così.
Venerdì 9 ottobre sono stato finalmente detracheostomizzato, in ritardo rispetto ai piani iniziali per complicazioni dovute all’apnea del sonno, e ho potuto iniziare a mangiare cibo (per quanto in forma semisolida) e bere l’acqua. Presto ritornerò a casa.
E la Ramlösa? Per evitare di stressare il lembo aspetterò ancora qualche giorno. E poi sarà festa, anche se la convalescenza sarà ancora molto lunga, con mezza faccia gonfia come un melone e la radio da venire. Ma ne usciremo.
